「我以前真的覺得這個病離我好遙遠,但自從先生得病後,我就品嘗到『孤獨』。」何女士表示,漸凍症就是讓病人很痛苦,家人很辛苦,她們背負著沒辦法預估還有多少明天的煎熬,老天怎麼安排,她們就怎麼接受,這個病唯一的好處就是,什麼事情可以提早準備。

新聞來源https://tw.news.yahoo.com/漸凍症家屬談心-獨自品嘗孤獨-082411651.html

衛生福利部15日舉辦「點亮生命新曙光,照個人信貸顧罕病醫起來」記者會,罕見神經退化性疾病照護中心主任蔡宗璋表示,漸凍症為罕見疾病之一,初期症狀包括講話困難和吞嚥辛苦等,每一個病患從發病到全身癱瘓的時間不同,像是最有名的霍金博士發病已有快30年之久,現在眼球還可以動,但有人的時間就比較短。

「當初我有種快要喘不過氣的感覺,以為是中風,去醫院反覆檢查之後,才確定是漸凍症。」寶霞姊表示,一開始我們家都無法接受這件事情,後來在偶然的機會下認識了何女士,她帶領我加入漸凍症協會,我才開始慢慢的認識這個病,「現在我還會跟我先生一同去旅遊,我相信有好的心情,更能延緩我的疾病。」

【台灣醒報記者許瑋哲台北報導】「漸凍症就是讓病患痛苦,家屬很辛苦…」漸凍症病患家屬何女士話還沒說完,止不住的淚水已經落下,她表示,「這種病對於家屬來說,就是『孤獨』兩個字,我必須照顧先生,還要一個人扛起家計。」漸凍症病患寶霞姊也提到,「這病讓我講話困難,吞嚥也很辛苦。」一句簡單的話,卻也讓寶霞姊費盡了大把力氣。

「那種辛酸感是無法表達的,剛開始先生會止不住的跌倒,你會突然聽到『碰』的一聲,那種摔是你無法想像的,沒有任何支撐的摔倒,從兩個禮拜摔一次,最後到只要我不在就摔。」何女士表示,她曾經看到先生面朝下的摔倒,血就慢慢流遍整個地板,她害怕的不敢轉正先生的臉,「我怕我轉正後會發現他的眼鏡已經刺傷了眼睛,我不敢看。」

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蔡宗璋表示,根據國健署的資料,現在台灣約有700多名漸凍症病患,發病原因至今尚不明,不過漸凍症病患應特別注意飲食,多補充自己的營養,在還能動的情況下,適當的動才能避免關節快速退化。他強調,病患及家屬彼此的交流很重要,互相照應更能讓他們了解這種病,彼此的對談也是非常好的心情抒發。

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